‘Jaca Lucha contra Duchenne’, mucho más que una carrera benéfica

Uno de cada 5.000 niños en el mundo sufre Distrofia Muscular de Duchenne, y en nuestro país se calcula que son 1.000 las personas afectadas por esta enfermedad. Para visibilizarla, concienciar sobre la importancia de la investigación y apoyar a usuarios y sus familiares, un jaqués que sufre esta enfermedad, Quique Grávalos ha organizado una carrera solidaria, ‘Jaca Lucha contra Duchenne’. Será el 24 de septiembre, en beneficio de la Asociación Duchenne España.

Ya han sido muchos los vecinos de Jaca, así como empresas, asociaciones y entidades, que se han sumado a apoyar esta iniciativa. Por ello ahora también se busca la implicación de toda la provincia y de localidades cercanas. La Diputación Provincial de Huesca ha acogido este miércoles la presentación de este evento deportivo y social, que pretende «no sólo recaudar dinero, sino que la gente conozca lo que es esta enfermedad», explica Quique Grávalos. Por lo que se anima a jacetanos y altoaragoneses a participar en esta cita.

5 kilómetros

La carrera tendrá un recorrido de 5 kilómetros «y ya no buscamos la competición, aunque habrá ganador, buscamos que la gente se apunte y que colabore«. La idea nació hace dos años y se iba a celebrar en 2021, «pero por la pandemia decidimos esperar», señala Grávalos.

Duchenne es una enfermedad de distrofia muscular, que por genética y desde el nacimiento, afecta a los músculos. «Nos falta la proteína de la distrofina, que es la que regenera los músculos, que a lo largo de la vida pierden su función». Tras dar a conocer la carrera a toda la sociedad jacetana, ahora «buscamos el apoyo de la sociedad más allá de Jaca, de la provincia y alrededores», añade. 

Las inscripciones se pueden realizar en www.sportevento.con/Jaca-duchenne, el precio es de 10 euros y además de la carrera también habrá comida y fiesta. El 100% de lo recaudado es para la Asociación Duchenne España, «que quiere dar a conocer esta enfermedad, investigar para que la enfermedad vaya a menos y lograr una solución». Por otra parte, Becker «es la hermana pequeña de Duchenne» y a los que tienen esta enfermedad «les afecta más despacio».

Quique explica que «nosotros a los 15 años es muy complicado que sigamos caminando y los otros pueden llegar hasta los 40». El respirador lo necesitan a partir de los 30 años y esa es la esperanza de vida que tienen los afectados por Duchenne. «Aunque yo tengo 40, lo que quiere decir que la investigación ha ido avanzando, por suerte todo va mejorando y eso lo hacen carreras como la nuestra», asegura Grávalos. 

Escaparate para visibilizar la enfermedad

Sofía Avellanas, diputada delegada de deportes de la DPH ha señalado que «la práctica deportiva es un escaparate para visibilizar, en este caso, una enfermedad rara que afecta a un porcentaje de la población». Y el hecho de que esté catalogada como rara, «no debe ser un freno para su investigación, sino todo lo contrario, tenemos que darla a conocer y visibilizarla», subraya.

A lo largo del año, la Diputación provincial de Huesca apoya a entidades o asociaciones en organización de eventos, como el que tendrá lugar en Jaca el próximo 24 de septiembre. «El respaldo de las instituciones y de la sociedad es importante para cumplir un triple objetivo, que es visibilizar este tipo de enfermedades para que dejen de ser desconocidas, concienciar de la importancia de la investigación en torno a ellas y el apoyo a las asociaciones, usuarios y familias».

Numeroso respaldo a la iniciativa

Por su parte Olvido Moratinos, concejal del ayuntamiento de Jaca, también ha mostrado ese respaldo a esta iniciativa, «y lo hacemos como un granito de arena más dentro de la sociedad jacetana. Porque es indiscutible el apoyo que la carrera esta logrando de vecinos, entidades, empresas privadas, que creo que es algo realmente importante y donde queda claro que aunar esfuerzos y trabajo es importante».

Y en este caso, «se hace con mucho cariño, porque lo hacemos para apoyar a una persona, Quique Grávalos, que es muy querido por toda la sociedad en general», asegura Moratinos. Precisamente ese cariño que se le tiene «ha implicado que el esfuerzo es increíble y demuestra que la solidaridad en nuestra sociedad sigue existiendo para eventos de este tipo». Y es que tal y como resalta la edil jaquesa, ‘Jaca Lucha por Duchenne’ «es mucho más que una carrera, es convivencia, es hermandad, unión y sobre todo amistad».