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Abiertas las inscripciones para la carrera benéfica ‘Jaca Lucha Contra Duchenne’

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Ya se han abierto las inscripciones para la carrera popular y benéfica ‘Jaca lucha contra Duchenne’, que tendrá lugar el 24 de septiembre en la capital jacetana. Esta cita está pensada para todo aquel que le guste correr y competir o simplemente andar y el recorrido será de 5 kilómetros. La idea es que sea una fiesta deportiva de Jaca y también solidaria, ya que se celebra por una buena causa. Todo lo recaudado irá destinado a Duchenne Parent Project España para investigación y para que los que padecen esta enfermedad (Distrofia Muscular de Duchenne y Becker) puedan vivir más y mejor. La carrera está impulsada por el jaqués Quique Grávalos.

El 24 de septiembre, además de la carrera, habrá comida popular, fiesta toda la tarde y «alguna sorpresa más». Y todo gracias a todas las empresas, negocios, y los que van a colaborar en esta iniciativa benéfica.

Las 100 primeras inscripciones, además de la camiseta, bolsa de corredor y poder participar en los sorteos y premios, obtendrán una pulsera de dicha asociación. El precio para inscribirse a la carrera es de 10 euros para adultos y 8 para niños, y a la comida 12 y 8 euros respectivamente.

Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

Duchenne Parent Project España (DPPE) es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB). Su misión es clara, trabajar para encontrar una cura o tratamiento para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias mediante la promoción y financiación de la investigación clínica, servicios de atención psicosocial, campañas de sensibilización y programas educativos.
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) se produce cuando se ha perdido el gen que produce la distrofina y muestra los síntomas siendo bebes. En cambio la de Becker (DMB) se produce cuando hay niveles bajos de esa proteína, y muestra los síntomas siendo adolescentes. Son dos enfermedades genéticas muy similares. La distrofina, es una proteína que protege los músculos. El 70% de las madres de pacientes con DMD y BMD no han desarrollado la enfermedad pero son portadoras de la mutación y la pasan a su descendencia; el 30% de las veces, la mutación ocurre de manera espontánea.
Un signo temprano de Duchenne es que el niño comienza a tener problemas para mantenerse en pie o caminar. Las personas con DMD suelen tener dificultades para subir escaleras y andan con cierta inestabilidad. En algunos casos los muslos se agrandan, ya que el tejido muscular se reemplaza por grasa y tejido cicatricial. La mayoría de los niños ven retrasado su desarrollo motor y se ven limitados a la hora de andar, saltar o gatear. Solo en algunos niños el primer síntoma es un retraso en el habla. Cuando el hecho de caminar se va haciendo más difícil, los niños tienden andar de puntillas. Y en la adolescencia necesitan silla de ruedas.

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